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​岡山県難病医療連絡協議会とは

​岡山県難病医療連絡協議会は、難病患者(特定疾患調査研究事業の対象疾患)に対し、 地域における受け入れ病院の確保をはかり、 安定した療養生活の確保と難病患者およびその家族の生活の質の向上に資するとともに、 拠点病院および協力病院の連携協力関係を図ることを目的に設置されました。
拠点病院】岡山大学

 ・岡山県難病医療連絡協議会事務局 会長  

  岡山大学大学院医歯薬学総合研究科 脳神経内科学         教授 石浦 浩之

​ ・岡山県難病医療連絡協議会 難病診療連携コーディネーター    上野 慈

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【協力病院】 順不同  

        岡山済生会総合病院、岡山赤十字病院、落合病院、津山中央病院、高梁中央病院 ​

        国立機構南岡山医療センター、川崎医科大学、倉敷中央病院、国立病院機構岡山医 

                            療センター、倉敷成人病センター、川崎医科大学総合医療センター、光生病院

        岡山市立市民病院、倉敷スイートホスピタル、しげい病院、岡山博愛会病院

​どんな仕事をするところ?

協議会には難病診療連携コーディネーターが配置されており、以下の事業をおこなっております。

(1)難病医療の確保に関する関係機関と連絡調整をします。

(2)患者さん、医療従事者からの各種相談(診療、医療、在宅ケア、心理ケア等)

(3)患者さん、医療従事者からの要請応じて協力病院(契約病院)への入院患者さんの紹介を行う               など、難病医療確保のための連絡調整をしています。

(4)拠点病院および協力病院、居宅思念事業者等対象の難病研修会を開催しています。

​(5)様々なコミュニケーション機器の相談・貸出を行っています。

​患者さん、ご家族、支援される方々の相談に対応します

 

病気について、医療機関について、入院(レスパイト入院など)、各種制度についてなんでもご相談ください。秘密は配慮します。相談員(コーディネーター)が対応します。

​【レスパイト入院とは】

レスパイトとは「一時休止・休息」という意味であり、在宅ケアをしているご家族などの介護者の負担を軽減するため、患者さんが短期間入院する事をいいます。

​具体的には介護者の事情(冠婚葬祭、介護者の病気、出産、旅行など)で一時的に在宅介護が困難になった時などに利用できます

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