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​岡山県難病医療連絡協議会とは

岡山県難病医療連絡協議会は、難病患者(特定疾患調査研究事業の対象疾患)に対し、 地域における受け入れ病院の確保をはかり、 安定した療養生活の確保と難病患者およびその家族の生活の質の向上に資するとともに、 拠点病院および協力病院の連携協力関係を図ることを目的に設置されました。
設置主体は岡山県です。

​どんな仕事をするところ?

協議会には難病医療専門員が配置されており、 以下の事業を行っています。

  1. 難病医療の確保に関する関係機関との連携調整をします。

  2. 患者、医療従事者等からの各種相談(診療、医療、在宅ケア、心理ケア等)に応じ、 必要に応じて関係機関への適切な紹介、支援要請を行います。

  3. 患者、医療従事者等からの要請に応じて拠点病院、協力病院への入院患者の紹介を行うなど、 難病医療確保のための連絡調整をしています。

  4. 拠点病院及び協力病院、居宅支援事業従事者等対象の難病研修会を開催しています。

​レスパイト入院の調整をしています

レスパイトとは「一時休止・休息」という意味であり、在宅ケアをしているご家族などの介護者の負担を軽減するため、患者さんが短期間入院する事をいいます。

​具体的には介護者の事情(冠婚葬祭、介護者の病気、出産、旅行など)で一時的に在宅介護が困難になった時などに利用できます

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